Manual de Apoio à Pessoa com Doença Rara

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 A Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, que se encontra em anexo ao Despacho n.º 2120-B/2015, de 27 de fevereiro, baseada numa cooperação intersectorial e interinstitucional, visa reunir os contributos, competências e recursos de todos os sectores relevantes, de forma a promover uma mudança real nas condições complexas das pessoas que sofrem de doença rara. Esta cooperação pretende dar um forte contributo para a melhoria do acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, assim como das condições de tratamento, com base nas evidências que a ciência vem produzindo, e diversificando as respostas sociais adaptadas a cada caso.

Neste âmbito, apresenta-se o primeiro manual de apoio à pessoa com doença rara, com o objetivo de compilar informação útil para apoiar a pessoa com doença rara, ao longo de todas as fases do ciclo de vida.

Ao longo deste manual poderá encontrar informação sintetizada sobre o acesso aos cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde, à educação, aos apoios e respostas sociais, bem como aos produtos de apoio atualmente disponíveis.